一次性ネフローゼ患者の入院日記

入院しで暇なので何でも書きます

入院日記

入院32日目 退院初日

入院32日目、退院初日になります。 朝から待ち遠しく自然に5時に起きてしまい、早々に荷造りを済ませて長らく待っていました。 記念すべき退院の日らしく晴天…ではなく数ヶ月ぶりくらいの大雨でした。 色々あって帰って落ち着いたのは12時過ぎましたが、やは…

入院31日目 明日で退院

入院31日目です 遂に明日退院、ここまでくるともう待つばかりです。 巣状分節性糸球体硬化症の治療のため3/7より入院、ステロイドパルス療法を実施しています。 治療を振り返れば主な副作用は寝付けないこととムーンフェイス、軽度な頭痛くらいでかなりマシ…

入院30日目 あと2日!

入院30日目です 途方もない期間が経ったなという感覚ですが、数字でみるとまだ30日、長期入院の方のつらさがよくわかります。 今日も看護師さんに、我慢強い、自制心が強いなどほめてもらいました。 入院して長く経ってからよく言われるようになりましたが、…

入院29日目 退院日決まりました

入院29日目 蓄尿結果から尿タンパクがやっと1g/dを切りました。 依然として高いタンパクですが治療後少しずつ減ってきており、過去に比べたら半分くらいにはなりました。 プレドニゾロン減薬の副作用も少ないため、退院日が一気に早まり週末の4/7になりまし…

入院28日目 今日で1ヶ月、ストレスがすごい

入院28日目、今日でちょうど4週間と1ヶ月になりました。 長い、長すぎる。 お花見することなく桜は散り、ひどい花粉症なのに監禁されているからたいした影響もなく花粉のシーズンは終わります。 垂れ流しているテレビの大谷、野球押しにはいい加減辟易する…

入院27日目 アンドロイドはポテトサラダで米を喰うのか

入院27日目です。 体重は順調に減ってきています。多少の波はあるけど最初にグリコーゲン消費して水分抜けて2kg、実際の体重減は週1.5kgってペースに見えます。 1日1440kcalマイナス収支ということになりますが、今1600kcal制限の食事をとっているため、1…

入院26日目 仕事がないのでトレーニング

入院26日目です。 仕事がなく暇を持て余す土日が来てしまいました。 今日は気分転換にリハビリの有酸素運動の他に、椅子を使ったディップスや自重のランジなど軽めのトレーニングも行い汗を流しました。 過度な運動はアウト、ということでどこまでが過度かは…

入院25日目 変化のない日々

入院25日目になりました。 軟禁生活も4週近くになりますと、不満やストレスもひっくるめて慣れてしまい変化を更に感じなくなってきます。 減薬後も体調は変わりなく、不眠と少しムーンフェイスがでてきたなと感じますが大きな副作用はでていません。 現在リ…

入院24日目 体重が落ち着いてきた

入院24日目です。 今朝は体重の減りがかなり少なくがっかりしました。 多少のブレはあるものの、あの食事内容でここまで落ちないものか… 低タンパク食、低カロリーでかつ部屋からでられず運動不足なので、明らかに落ちているのも筋肉かと思います。 うーん。…

入院23日目 今日から減薬

入院23日目です。 今日からブレドニゾロン40mg→35mgに減薬です。 さっさと退院したいのですが、減薬ペースが計画自体がゆっくりな気がします。来週も減薬してほしいですがどうでしょうね。 監禁生活がつらいので焦る…

入院22日目 仕事のおかげ

入院22日目です。 仕事でトラブルがありバタバタしたおかげ(?)で1日が一瞬でした。 仕事のストレスってすごくキツかったですけど、こうして軟禁状態になるとそのストレスすら日々の刺激として必要なものだったのだなと感じています。 もちろん過度なストレ…

入院21日目 やっと半分かな?

入院21日目、もう3週間も入院しています。 標準6週間という入院計画なので、やっとこれで折り返しです。 まだ半分かという気持ちになりますが、退屈な時間は何していても過ぎ去ってくれないので日々を耐えるのみです。 最近、Wednesdayというシリーズを観て…

入院20日目 久しぶりに耐え難い空腹

入院20日目になりました。 ここまでそれなりに落ち着いていましたが、今日は暇でネットサーフィンしていたらジャンクフードばかり目にしてしまい久しぶりにずっと空腹で厳しいです。 気にしないようにしていたものがついにでてきた感があります。 言うてまだ…

入院19日目 夕食大当たり

入院19日目です。 土日はテレワークできないので暇を潰すのが大変です。 今日はバイクツーリングやキャンプの動画を漁って脳みそだけ外の世界に浸ってきました。 ここまでどこにも行けない、一歩もでられない生活が続くと、外の世界を自由に飛び回りたい願望…

入院18日目 経過はぼちぼち

入院18日目です。 昨日の蓄尿の結果、タンパク量は前回同等で経過としてはまずまずなようです。 来週からステロイド量を少し減らして反応を見るとのことで、ゆっくり経過観察しながらなのでやはり予定通り1.5~2ヶ月はしっかりかかりそうです… わかってはい…

入院17日目 仕事仕事仕事

入院17日目 もはや何も変わりのない日常ですが、仕事がいっぱいあるのでとても助かっています。 普段は仕事がキツくていつでも休みたかったのですが、こう何もない監禁状態だと仕事の負荷ややりとりのみが社会との接点で、唯一の変化なのでとてもありがたい…

入院16日目 WBC観ちゃいました

入院16日目です。 今日は平日でテレワークなのですが、早朝四時から仕事を開始して調整してWBC観ちゃいました。 昨日から今日と良い試合展開で、大谷選手を主人公にした野球漫画をみているようでしたね。 野球は久しぶりにしっかりみましたが、スポーツはや…

入院15日目 本格的に体調を崩す

今日は朝からひどい頭痛と腹痛でダウンしています。 祝日なことと熱やその他症状がないため頭痛薬を飲んで様子見。 免疫抑制の治療中にあたるため、変な感染でなければいいのですが。 そんな中、今日の朝ご飯は平常通りでした。 ほうれん草のお浸しよりはひ…

入院14日目 何もしない1日

入院も14日目になりました。 今日は何もする気持ちがせず、体調が悪いわけではありませんがほとんどぼーっとすごしました。 筋力低下防止目的のリハビリの運動をしたくらいで、無気力な1日でした。 そろそろ入院生活にも耐えきれなくなってきたようです。 …

入院13日目 The Glory視聴し終わりました

入院13日目です。 まだ二週間経ってないんですね、2ヶ月は長いなぁ。 大事に見ていたThe Gloryを視聴し終わりました。 復讐は無意味だ、虚しい と被害者感情軽視のクソシナリオの作品が多い中、きっちりやりきってくれてすかっとしました。 いじめは加害者は…

入院12日目 Wi-Fi電波改善作戦

入院12日目です。 今日からしばらくテレワークが休みなのでやることがなくて困っています。 ドラマシリーズ The Gloryは12話まで視聴済 めちゃくちゃ面白いのですが、イッキ見してしまうと喪失感がありそうなので毎日ちまちま楽しんでいます。 これが終わっ…

早朝の大騒ぎ

他の入院患者の方が少し痴呆みたいで、早朝から騒いでしまい今日も4時過ぎに目が覚めました 病院には色んな方がいて、看護士のみなさんの苦労が忍ばれます。かなり無茶言うてるの聞こえてきたりもしますし、とてもストレスの多い職場なのだろうなと。 入院と…

入院11日目 受動的、消費的な日々

入院11日目 入院生活も飽き飽きです。 私のような人間がこうして部屋に閉じこめられていると、能動的や生産的なアクションはほとんどなく、何をするにも受動的、消費的になりがちです。 本当はこの時間に何か新たなことを始めるチャンスなのでしょうが、もっ…

入院10日目 不眠とエクササイズ

入院も10日目になりました。 全期間からするとまだまだですが、それにしても長くいたものです。 免疫抑制のためのステロイドの副作用で寝付きが悪く、昨日は2時間しか程度しか眠れませんでした。 ステロイドも去ることながら日中全く疲れていないのも原因か…

入院9日目 Netflixのありがたさ

入院生活9日目にもなり、いよいよ日付や曜日の感覚は全く失われてきています。動物園の動物はこんな気分なのだろうか、なんかこれからちょっと見方変わっちゃうな。とか考えています。 昨日からネットがまともに使えるため、Netflixでドラマシリーズを見始め…

Wifi復活しました

入院後一週間以上まともにレンタルWifiつながらなかった問題解決しました! 調査はこちらですべてやって端末不具合と認めさせ、しぶしぶ交換機を送ってもらい先ほど取り換え、無事ネット環境復旧し解決。 この一週間分の費用返してくれるのかな… ただでさえ…

入院8日目 まだこれしかたってないの!?

入院8日目になりました。 下界と隔絶されたこの空間は時の流れが遅く感じ、まだこれっぽっちしか経っていないのかと毎日驚きます。 精神と時の部屋だね、壁も白いし… 今日は入院後初の蓄尿の結果をいただき、タンパク量が悪化傾向だった過去より30%以上減と…

入院7日目 仕事のありがたさを実感(追記あり)

入院もやっと7日目になりました。 今回は2ヶ月覚悟と言われている入院のため序盤も序盤です。 既に気持ちは折れています笑 そんな中、今日は平日なのでテレワークができていてとても助かります。 やることがある、自分が何らかの関与ができることがこんなに…

入院6日目 Wi-Fi不調もあり更に暇

入院も6日目になりましたが、レンタルWi-Fiが安定せずまともにネットにアクセスできません。 インターネットが繋がらないと、もはやここは刑務所ではないかと悪いことを考えてしまいました… 人間することがないのが一番つらいですね。 同じ何もしないのであ…

入院5日目 すでに暇を持て余す

入院も5日目になり病院での生活にはかなり慣れてきました。 入院後初の土日ということでテレワークができず、暇を持て余しがち… 暇つぶしのためにと持ってきたコンテンツ類は消化する気がせず、何か暇を潰すのにもそれなりに体力やモチベーションが必要なの…